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Col termine siblings ci si riferisce ai fratelli e alle sorelle delle persone con disabilità, ai quali è stata data, negli utlimi anni, sempre maggiore attenzione in un’ottica sistemica.
A partire dagli anni ’50 in ambito anglosassone, si è sviluppato un filone d’interesse scientifico relativo alla famiglia del disabile, e grazie agli studi e alle teorie psicologiche (tra le quali la “teoria dell’attaccamento” di Bolwby, e la “teoria sistemica” di Watzlawick e Bateson) si è compresa l’importanza delle relazioni famigliari nell’influenzare l’identità e il benessere della persona.
Secondo questa visione tutti i componenti della famiglia diventano co-protagonisti delle scelte e delle valutazioni che riguardano il bambino disabile.
Si parla della Family Centered Care (FCC Cura Centrata sulla Famiglia), in cui la presa in carico di tutti i membri della famiglia ha una valenza innanzitutto preventiva, volta a monitorare nel tempo il bilanciamento tra le risorse disponibili e le difficoltà che possono intervenire. Lo sforzo maggiore in questa direzione è stato compiuto in alcuni paesi anglosassoni (vedi Rosembaum e altri, 1998), nei quali si è cercato di applicare il principio della Family Centered Care ai servizi che si occupano dei minori disabili, nel qual caso si parla di Family Centered Service (FCS Servizio Centrato sulla Famiglia,).
Da una visione di famiglia come bisognosa e “patologica”, si è passati dunque al considerarla, nella sua unicità, risorsa fondamentale ed esperta in prima linea. Da questo ne deriva l’importanza della collaborazione tra famiglia e servizi, oltre al riconoscimento di quanto il benessere di tutti i componenti sia strettamente connesso al benessere del disabile.
L’attenzione quindi per fratelli e sorelle “normodotati” è imprescindibille.
Il rapporto fraterno si distingue da qualunque altro tipo di relazione e concorre a determinare il costituirsi della propria identità. All’interno del nucleo famigliare, fratelli e sorelle condividono esperienze e scambi comunicativi-affettivi che coinvolgono anche le figure genitoriali, inoltre, sperimentano importanti fasi di crescita, individuale e relazionale, all’interno di un contesto unico e irripetibile.
Nel caso particolare dei siblings, la crescita e lo sviluppo dell’identità si compiono confrontandosi costantemente con la disabilità del proprio fratello o sorella, e con genitori che si ritrovano a gestire un “trauma”.
Infatti, quando all’interno di una famiglia nasce un bambino con una disabilità, qualunque equilibrio viene inevitabilmente colpito e tutti sono impegnati a ristabilire un sistema nuovo in cui il “trauma” svolge un ruolo fondamentale.
In alcuni casi per i genitori, l’elaborazione di tale evento può essere molto difficoltosa e non rare sono le situazioni di “lutto senza fine”: in contrasto con le fisiologiche aspettative genitoriali, il trauma si rinnova ogniqualvolta il figlio disabile fallisce nell’adempimento di quei passaggi evolutivi che segnano in maniera speciale l’immaginario dei genitori, poiché forniscono un senso di evoluzione e di continuità alla vita (camminare, parlare, etc).
Rimanere prigionieri di un trauma inelaborato può rinnovare alcuni aspetti della propria infanzia che in modo inconsapevole si ripercuotono sul proprio ruolo genitoriale. Questo coinvolgerà quindi sia il figlio disabile che quello “normodotato”. In particolare, riguardo quest’ultimo , le difficoltà e il disagio provati, passano in secondo piano, divenendo invisibili o forse soprattutto illegibili.

 

Difficoltà scolastiche e sintomi fisici, ad esempio, spesso vengono attribuiti a fattori altri che non prendono in considerazione il complesso compito che i siblings si ritrovano a sostenere fin da piccoli.
Ancora più evidente la mancanza di decodifica del messaggio comunicativo avviene poi quando il fratello o la sorella “normodotati” scelgono il ruolo di “bravo bambino”, accudente e con ottimi profitti scolastici e sportivi. Aspetti socialmente desiderabili dietro cui si celano alcune emozioni e sentimenti importanti, che vengono negati e messi da parte.
Ci si ritrova così in situazioni in cui il bambino impara che per essere visto e amato, è necessario occuparsi dei bisogni altrui, dimenticandosi dei propri. O che la rabbia e la gelosia siano sentimenti “sporchi”, di cui vergognarsi e quindi da reprimere. Situazioni in cui le aspettative e i compiti dati al sibling sono molto più di quello che è possibile sostenere, entrando così in un circolo di fallimenti inevitabili che alimenta il senso d’incapacità.
Attenzione per i siblings quindi significa innanzitutto prevenire l’instaurarsi di situazioni simili che si ripercuotono su tutto il sistema famigliare, disabile compreso. Fratelli e sorelle che hanno bisogno di essere ascoltati e accolti. Questo permetterà di ridurre i fattori di rischio, alimentando il ruolo di risorsa che essi rappresentano.
Infatti se i siblings possono contare su un contesto supportante che tenga conto dei loro bisogni , si crea la premessa perchè diventino più resilienti di altri bambini ovvero in grado di far fronte efficacemente alle difficoltà derivanti da eventi traumatici. Crescere con un fratello disabile è di per sé un banco di prova, e se viene affrontato in maniera adeguata all’età ed alle capacità dei siblings, diventa un terreno molto fertile all’incremento di abilità sociali e relazionali, come ad esempio l’empatia, o al rafforzamento di competenze e strategie per la gestione degli eventi stressanti della vita. Spesso essi sono più tolleranti e sensibili verso gli altri, più affidabili e responsabili, hanno sviluppato quelle competenze che in molti casi portano poi a scegliere le cosiddette professioni d’aiuto.
E in concreto?
Scrive Andrea Dondi, psicologo-psicoterapeuta che si occupa da anni della questione: “Come può questo discorso tradursi in strategie di intervento praticabili ed efficaci? Innanzitutto partendo dal presupposto che il sostegno alla famiglia richiede il concorso di una rete di soggetti che collaborano insieme.”
Nelle fasi iniziali è fondamentale il sostegno alla genitorialità attraverso interventi di consulenza e l’inserimento in gruppi di auto mutuo aiuto e associazioni.
Per i siblings si parla di interventi a partire dai 7 anni, organizzando attività specifiche e preferendo gli interventi di gruppo. Questo perchè è emersa l’esigenza dei siblings di condividere la propria esperienza, le emozioni, le difficoltà e le paure con chi vive situazioni similari. Per lo stesso principio in adolescenza e nell’età adulta risultano utili i gruppi di auto-mutuo-aiuto.
Don Meyer (Meyer, Vadasy, 1994) ha messo a punto un programma, ormai conosciuto in molti paesi, dal nome Sibshop (risultato della fusione delle parole sibling e workshop) che è stato studiato per fornire ai siblings momenti di svago, opportunità di incontro con altri siblings, condivisione di esperienze, individuazione, attraverso il confronto, di strategie per la gestione di alcune difficoltà tipiche dei fratelli.

Kate Strohm ha pensato invece ad un programma più articolato, rivolto sempre alla fascia di età tra gli 8 e i 12 anni, suddiviso in sei incontri di due ore ciascuno una volta al mese con due conduttori più alcuni facilitatori a seconda del numero dei partecipanti (Strohm, 2005). Alcuni tra gli scopi del programma sono:
– Fornire un’esperienza divertente. – Fornire ai fratelli l’opportunità di incontrare altri fratelli e di imparare che non sono soli nella loro esperienza. – Aiutare i fratelli a sviluppare una migliore comprensione dei bisogni speciali dei loro fratelli/sorelle, così
come di altri bisogni speciali. – Rafforzare la comunicazione tra i fratelli e le loro famiglie e i loro amici. – Aiutare i fratelli a sentire che sono speciali e valorizzati non solo nelle loro famiglie ma anche nella comunità. – Assistere i fratelli nell’identificare i sentimenti positivi e quelli negativi di essere un fratello di qualcuno che ha una disabilità. – Procurare un’ opportunità per i fratelli di condividere i propri sentimenti con altri che possono capire, in un contesto protetto. – Assistere i fratelli nello sviluppo di abilità attive di adattamento per gestire le sfide che possono dovere affrontare come ad esempio la derisione, sentirsi ignorati o imbarazzati. (Strohm, 2005)
L’utilità di questi programmi è ormai comprovata da una lunga esperienza sul campo, anche in situazioni molto diverse culturalmente. L’idea di fondo consiste nel ritenere possibile il ridimensionamento della traumatizzazione del sibling con una attività di prevenzione secondaria. La creazione di occasioni correttive in contesti protetti permette al sibling, in una condizione identitaria ancora fluida e malleabile, di sciogliere alcuni nodi irrisolti e/o di rafforzare alcune abilità sociali utili nel proseguo dello sviluppo.

 

Dott.ssa FRANCESCA LAPIETRA
Psicologa-Psicoterapeuta

biografia-lavorativa (scaricabile la biografia della Dottoressa Lapietra)

SIBLINGS-articolo-acli (l’articolo scaricabile in pdf)

BIBLIOGRAFIA

BATESON G. (1972), trad. It. Verso un’ecologia della mente, Adelphi, Milano 1977
BOWLBY J. (1969), trad. it. Attaccamento e perdita. L’attaccamento alla madre, Boringhieri, Torino 1999
DONDI A. (2008). Disabilità, trauma familiare e resilienza. Il peso della normalità per fratelli e sorelle delle persone disabili. Quaderni di psicologia, analisi transazionale e scienze umane, n° 49, 117-142
MEYER D.J., VADASY P.F., Sibshops. Workshops for siblings of children with special needs, Brookes, USA 1994
ROSENBAUM P., KING S., LAW M., KING G., EVANS J., Family-centred services: a conceptual framework and research review. In «Physical and Occupational Therapy in Pediatrics»18, 1998
STROHM K., NESA M., Facilitator Manual. Groups for siblings of children with special needs, Siblings Australia, Australia 2005
WATZLAWICK P., BEAVIN J.H., JACKSON D.D. (1967), trad. It. Pragmatica della comunicazione umana

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